Le trouble obsessionnel-compulsif est une maladie qui perturbe le comportement, la pensée et les émotions.

Les perturbations visibles sont les actes excessifs et répétitifs, bien connus comme les vérifications diverses, ménages, toilette, rangement, mais aussi des blocages rendant impossibles certains actes de la vie quotidienne (toucher certaines choses, ranger ou laver). La plupart des comportements compulsifs sont tout à fait normaux dans leur nature au départ, mais deviennent pathologiques à cause de leur répétition et de leur absence de justification réelle.

Les autres perturbations liées au TOC sont moins visibles mais tout autant gênantes. Il s’agit d’une part de rituels psychiques, mentaux, comme la répétition de phrases, de mots ou de chiffres dans sa pensée, et d’autre part d’obsessions, qui sont des pensées faisant intrusion involontairement dans la conscience et qui provoquent une angoisse intense parce qu’elles concernent en général des sujets graves, avec une notion de responsabilité voire de culpabilité omniprésente.

Les obsessions les plus fréquentes sont des doutes envahissants sur la bonne réalisation des actes (passés, actuels et à venir), avec des conséquences qui pourraient être dramatiques notamment en termes d’accident, de mort, ou de valeurs morales ou religieuses, pouvant toucher la personne elle-même ou son entourage proche.

L’angoisse provoquée par ces doutes d’erreur ou de malheur renforce le besoin de vérifier, répéter, améliorer les actions, ce qui piège le sujet dans un cercle vicieux : l’obsession entraine un rituel, et l’accomplissement du rituel génère de nouvelles obsessions. Ceci explique que les personnes souffrant de TOC peuvent passer plusieurs heures par jour, dans les formes graves, à accomplir ou à lutter contre leurs obsessions et leurs rituels.

Le mécanisme principal à la base de ces troubles est probablement un dysfonctionnement d’un système du cerveau chargé de surveiller et de réguler nos actions, nos comportements et notre environnement. Pour diverses raisons selon les cas, tout se passe comme si ce système de contrôle devenait trop sensible et trop exigeant par rapport aux imperfections et aux risques internes et externes, envoyant à la conscience des messages d’erreur sous forme de doutes excessifs et d’angoisses parfois terribles.

On sait aujourd’hui qu’environ environ 2% de la population souffre de TOC pathologiques, dès l’enfance et le plus souvent pendant des années. Il existdes formes plus ou moins graves, mais quand on ne parle de TOC pathologique que lorsque les personnes sont gênées par les obsessions ou les rituels pendant au moins une heure par jour. Pour certaines personnes, cette durée atteint 8 ou 9 heures par jour, ce qui entraine évidemment un handicap majeur dans leur vie quotidienne, personnelle, familiale, sociale et professionnelle.

La gravité de cette maladie est en effet lié à la souffrance psychologique que ressentent les patients en permanence, mais aussi à tout ce qu’ils ne peuvent pas faire normalement, chez eux ou dans leur travail, du fait de leurs obsessions qui les empêchent de se concentrer sur autre chose et du fait de toutes les incapacités qu’elles entrainent.

Les répercussions de la pathologie sont également importantes pour les proches des malades, qui doivent souvent se plier eux aussi aux mêmes obligations et rituels que les patients, ou faire les choses à leur place.

Les patients souffrant de TOC sévères sont exposés à un risque élevé de dépression, dans plus d’un cas sur deux, et il s’agit souvent de dépressions graves avec possibles passages à l’acte suicidaire liés à l’intensité de la détresse ressentie et du désespoir.

Au plan des soins, il existe depuis environ 20 ans deux types de traitement efficaces contre les TOC. Il s’agit de certaines psychothérapies, les thérapies comportementales et cognitives (TCC), et de certains médicaments, qui sont en fait des antidépresseurs. Les TCC consistent à apprendre au malade à repérer et à comprendre les mécanismes de ses troubles, et à lui permettre de modifier progressivement ses comportements et ses schémas de pensée pathologiques. De très bons résultats peuvent être obtenus en plusieurs mois de thérapie soutenue, avec des praticiens spécialisés. Par ailleurs, les antidépresseurs qui agissent sur la sérotonine, comme le Prozac ou l’Anafranil, peuvent également réduire les symptômes en quelques semaines, mais ils doivent être poursuivis longtemps, plusieurs années en général, car les rechutes sont fréquentes lorsque l’on arrête le traitement.

Les TCC et les antidépresseurs permettent d’aider nettement environ 70% des patients souffrant de TOC. Il reste environ 30% de patients que les traitements classiques ne soignent pas bien, et pour lesquels d’autres solutions peuvent exister : association de plusieurs antidépresseurs, ajouts d’autres types de médicaments comme des thymorégulateurs ou des antipsychotiques, hospitalisation, et d’autres formes de psychothérapie éventuellement.

Après mise en œuvre de tous ces moyens, environ 5 à 10% des patients souffrant de TOC ne sont pas suffisamment améliorés. Parmi eux, certains présentent des formes très sévères et invalidantes de TOC, à l’origine d’un handicap majeur dans la vie professionnelle et sociale et d’une qualité de vie quasi inexistante. Ces malades ont souvent des obsessions envahissantes et très angoissantes toute la journée, avec des rituels ou des blocages permanents pour des choses aussi simples que s’habiller, manger, parler ou marcher dans la rue. On peut estimer en France le nombre de ces malades extrêmement invalidés entre 6 et 12000.

Pour certains de ces cas gravissimes, lorsque tous les traitements ont échoué, des psychiatres dans le passé ont été exceptionnellement amenés à proposer des interventions neurochirurgicales. Celles-ci étaient pratiquées depuis environ 40 ans de manière assez empirique au départ, avec pour objectif de sectionner certaines connexions dans le cerveau qui semblaient impliquées dans les comportements répétitifs, et ont évolué dans les années 90 vers des méthodes plus précises grâce aux progrès de l’imagerie cérébrale et aux nouvelles techniques chirurgicales.

Depuis 10 ans ont été développées des méthodes de modulation cérébrale, et notamment la stimulation cérébrale profonde. Il s’agit, à l’aide d’électrodes implantées à l’intérieur du cerveau, d’agir électriquement sur certaines zones impliquées dans le TOC. Des travaux de recherche, dont les tout premiers au monde ont été menés par notre équipe aves des résultats très encourageants (Pr Mallet, Pr Pelissolo), sont encore en phase d’expérimentation.

Le pôle de psychiatrie propose des évaluations spécialisées pour les TOC sévères, de même que des protocoles thérapeutiques expérimentaux, dans le cadre du Centre spécialisé TOC. Celui-ci reçoit des patients sur demande de leur médecin ou psychiatre traitant.

 Autres informations utiles :

 – Emission « Mille et unes vies » (sur France 2 avec Frédéric Lopez) sur les TOC avec le Pr A. Pelissolo (octobre 2016).

– Interview du Pr Pelissolo sur les TOC dans Live Doctors

– Emission E=M6 sur les TOC (et par ailleurs tics, hyperactivité et bégaiement) avec le Pr A. Pelissolo (14 décembre 2014)

– article sur les TOC dans le Figaro Santé

– Emission Priorité Santé (RFI) sur les troubles obsessionnels-compulsifs avec le Pr L. Mallet (20 mai 2014)

– AFTOC Association Française des Troubles Obsessionnels-Compulsifs (association de patients)

– un livre :  TOC : la maladie de l’hyper-contrôle (Le Cavalier Bleu) avec Margot Morgiève

– le site AltoTOC qui est un site participatif accompagnant un projet de recherche sur les dispositifs technologiques diminuant l’impact des TOC dans la vie quotidienne des personnes qui en souffrent.